Interview met een naaste van iemand met epilepsie:
Dit interview is afgenomen met Mw. de wild. Mw. de Wild is nu 75 jaar oud en verteld over haar moeder met Epilepsie. Even kort om een beeld te schetsen van die tijd. Mw. de Wild was uit een gezin van zeven kinderen. Mw. de Wild is een van de oudste kinderen. Toen mw. de Wild ongeveer dertien jaar was is haar vader overleden. Een kostwinner was er niet.
Haar moeder had Epilepsie waarschijnlijk hebben stressfactoren hierbij ook meegespeeld. Mw. de Wild verteld dat zij en haar zusje vaak het huishouden deden en ook een deel zorg van het gezin op zich namen. Het was zowel lichamelijk als geestelijk zwaar vertelde mw. de Wild, zonder vader en een ‘ziekte’ moeder.
Geld voor de juiste medicatie was er niet, dus de aanvallen waren erg heftig. Bij aanvallen had haar moeder erg last van stuiptrekkingen. Vaak deden ze iets in haar mond om te voorkomen dat er op de tong gebeten werd.
Mw. de Wild verteld dat er mensen in de omgeving er afstandelijk op reageerden. Haar moeder had mede door de aanvallen een zwakke gezondheid, helaas heeft haar moeder daarom ook niet heel oud geworden.
Bij Mw. de Wild in de familie is het erfelijk. Mw. de Wild haar broertje heeft nu ook Epileptische aanvallen. Gelukkig zijn we een paar jaar verder en kan er de juiste medicatie gegeven worden. Zo ver dat mw. de Wild wist waren er geen verdere familieleden met Epilepsie.
Interview met een naaste van iemand met epilepsie:
Wanneer kwamen jullie er achter dat jullie zoon epilepsie had?
Toen Jasper 6 jaar oud was had hij heel veel last van hoofdpijn. Ik was toen zwanger van mijn dochter en de huisarts dacht dat het misschien kwam omdat hij het allemaal spannend vond. Toen Tara was geboren bleef Jasper klagen over de hoofdpijn en had ik soms dat ik niet tot hem door leek te dringen. Wat ik dan ook deed hij reageerde niet. Terug naar de huisarts die ons door verwees naar kinderneurologie. Daar kwam al snel uit de onderzoeken dat het epilepsie
was en dat de staarmomenten die hij had de zogenaamde absences waren. Later kreeg hij vooral in de avonden toevallen.
Hoe reageerden de mensen uit de omgeving hier op?
Binnen de familie werd er aan mijn kant van de familie niet raar of vreemd op gereageerd omdat hij in de familie voor komt. Aan de kant van Jasper zijn vader hadden ze er meer problemen mee. Die vonden het vooral vreemd en eng! En wisten ook niet goed wat ze er mee moesten en namen afstand.
Hoe gaan jullie als naasten met epilepsie om?
Voor ons is het inmiddels gewoon dat we Jasper altijd in de gaten moeten houden en dat is
niet alleen omdat hij epilepsie heeft maar ook diabetes, autisme en een verstandelijke beperking. Zijn zusje weet natuurlijk ook niet anders en reageert ook heel relaxt en rustig
als het eens misgaat.
Hoe gaat jullie zoon er zelf mee om?
Jasper zelf heeft niet echt door wat er met hem gebeurt door zijn verstandelijke beperking.
Daar komt bij dat hij het zelf ook niet door heeft als hij een aanval krijgt of heeft gehad.
Hij weet wel heel goed wat het is omdat hij op een school zit voor kinderen met epilepsie
en andere neurologische aandoeningen en het regelmatig gebeurt dat 1 van de andere kinderen een toeval heeft.
Zijn er bepaalde medicijnen waar jullie zoon goed op reageert? En op welke juist niet?
We zijn begonnen met Depakine korrels maar binnen een paar dagen zagen we hem heel erg veranderen. Hij werd van een heel lief kereltje ineens een heel agressief kereltje die begon
te slaan naar zijn zusje en kinderen om hem heen. Gelijk de neuroloog gebeld en toen heeft hij
tegretol gekregen. Dit ging beter en Jasper werd weer zich zelf. Half jaartje later kreeg hij 1 keer
in de 3 maanden 2 dagen met een infuus gammaglobuline. Hier reageerde hij super goed op!
Gelijk al na de eerste dag infuus zagen we een heel ander kind! Zijn ogen stonden anders en
hij kon heel duidelijk praten. De epilepsie zit vooral bij het spraakvermogen dat steeds als
hij een toeval heeft wordt aangetast. De epilepsie was rustiger kortom hij reageerde hier dus
echt heel goed op maar naar ca. 18 maanden moesten we daarmee stoppen omdat het in
Nederland geen geregistreerd middel is voor epilepsie en wilde de zorgverzekering het niet meer vergoeden. Ja het kon wel als we het zelf zouden betalen maar 4 keer in het jaar 10.000 euro op hoesten is voor de gewone mens niet haalbaar. Toen zijn we weer tegretol gaan gebruiken samen met lamotrigine. Deze combinatie gebruikt hij nog steeds.
Tegenwoordig hebben mensen met epilepsie meer kansen dan vroeger (begin 1900). Hoe denkt u hier over?
(denk hierbij aan een speciale school, sportteams etc.)
Zoals bij zo vele chronische ziektes en aandoeningen is het tegenwoordig heel veel beter dan
vroeger. Kijk dan naar speciale scholen, instellingen die beter gericht zijn op de specifieke
ziektes/aandoeningen en de medicatie is ook veel beter al zou dat natuurlijk altijd nog beter
kunnen. Er is ook meer begrip voor alles als vroeger toen werden de mensen vaak afzijdig
gehouden en dat is geluk niet meer zo!